Des chercheurs parviennent à communiquer avec des patients totalement paralysés

Des chercheurs parviennent à communiquer avec des patients totalement paralysés
Dans cette étude, la communication a été établie avec quatre patients atteints d'un "locked-in syndrome" complet. © WYSS CENTER

Grâce à une interface cerveau-machine, une équipe de scientifiques est parvenue pour la première fois à communiquer avec des patients atteints de la maladie de Charcot et totalement paralysés. Deux spécialistes nous expliquent en quoi ces travaux sont importants.

Dans le best-seller Le scaphandre et le papillon, paru en 1997, Jean-Dominique Bauby racontait son expérience du « locked-in syndrome », survenu après une attaque cérébrale. Sa paralysie était presque complète, puisqu’il pouvait seulement cligner son œil gauche. Un mouvement qui lui permettait une communication extraordinairement limitée avec le monde extérieur – mais encore possible. En revanche, pour les patients atteints d’un « locked-in syndrome » complet, qui ne peuvent plus bouger un seul élément de leur corps, la communication demeurait impossible. Jusqu’à ce que la brillante équipe de Niels Birbaumer, professeur au Wyss Center de Genève (Suisse), trouve une solution, grâce à une technique très originale détaillée dans la revue Plos Biology. « Des travaux très importants », nous confie Jérémie Mattout, chercheur en neurosciences au Centre de recherche de Lyon (Inserm), qui permettent de « franchir pour la première fois un cap attendu depuis une cinquantaine d’années », se réjouit auprès de Sciences et Avenir Benjamin Rohaut, chercheur en neurosciences et médecin à la Columbia University (États-Unis).

Une technique qui mesure les niveaux d’oxygène dans le cerveau

Dans cette étude, la communication a été établie avec quatre patients atteints d’un « locked-in syndrome » complet, découlant de la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA). En effet, cette pathologie paralyse peu à peu tous les muscles, au point d’arriver dans certains cas au stade ultime : se retrouver totalement prisonnier de son corps, et ne respirer que grâce à une machine. « La SLA n’est pas si rare que cela (ndlr : 1 personne sur 50.000 diagnostiquée chaque année dans le monde), en revanche, peu de patients atteignent le stade de ‘locked-in syndrome’ complet », précise Benjamin Rohaut.

Pour communiquer avec les patients, les chercheurs les ont équipés de casques comportant de nombreux capteurs (voir vidéo ci-dessous). Certaines sont en charge de mesurer les niveaux d’oxygène dans le cerveau, à l’aide d’une technique appelée NIRS (de l’anglais « Near-InfraRed Spectroscopy », spectroscopie proche infrarouge). D’autres capteurs mesurent l’activité électrique du cerveau, par électroencéphalographie (EEG). Dans leur expérience, la technique NIRS sert à discriminer les réponses (oui/non), tandis que l’EEG est ici évaluée comme possible outil de mesure de l’état de vigilance du patient. « La NIRS est très peu utilisée pour ce type d’expériences habituellement, car elle est jugée moins efficace que l’EEG, explique Jérémie Mattout. Or les auteurs de cette étude suggèrent qu’elle permet en fait une meilleure discrimination entre le « oui » et le « non ». »Ces résultats vont forcément interpeller la vingtaine d’équipes travaillant dans le monde sur ce sujet et privilégiant largement l’EEG« , ajoute Benjamin Rohaut.

Les chercheurs sont parvenus à décoder les réponses 7 fois sur 10

Mais avant de pouvoir poser des questions personnelles aux patients, le travail de « préparation » de l’interface cerveau-machine s’avère long et fastidieux. « Les chercheurs sont passés par une phase de ‘data mining’pour leur logiciel : ils ont dû le ‘former’ à la détection de la réponse, en posant une multitude de questions fermées aux patients, explique Benjamin Rohaut. C’est le seul moyen pour que la machine apprenne à différencier le signal généré par un ‘oui’ et celui généré par un ‘non’.

Des questions fermées, dont on connait déjà la réponse, telle que « Paris est-elle la capitale de la France ? ». « Le signal émis a fonctionné lorsque les patients ont imaginé dire ‘oui’ ou ‘non’, ce qui est plus simple et naturel que beaucoup d’autres expériences dans lesquelles on propose aux patients un code de communication parfois complexe, tel que : imaginer être en train de jouer au tennis pour le ‘oui’, imaginer entrer dans une maison pour dire ‘non' », ajoute le médecin.

Grâce à cette technique, les chercheurs sont parvenus à décoder les réponses dans 70 % des cas pour trois des quatre patients. « C’est un bon début, mais ce n’est pas suffisant, même si les chercheurs ont pris la précaution de poser leurs questions à la fois sous forme affirmative et négative, pour vérifier la consistance des réponses décodées », précise Jérémie Mattout.

Des patients qui se déclarent heureux

Après cette phase d’initiation, les chercheurs sont passés à des questions plus personnelles, sur le bien-être des patients notamment. « L’on pourrait penser que les sujets atteints du ‘locked-in syndrome’ complet perdent leurs pensées ‘volontaires’, et gardent seulement des pensées ‘réflexes’, or ce n’est absolument pas le cas selon ces travaux », se réjouit Jérémie Mattout.

De manière étonnante, les patients ont répondu « oui » sur une période de plusieurs semaines à des phrases comme « j’aime la vie » et « je suis rarement triste ».  « Au début, nous avons été surpris par ces réponses », raconte Niels Birbaumer. Mais Benjamin Rohaut souligne que des études précédentes ont établi un constat similaire chez des patients atteints de SLA et atteints d’un « lock-in syndrome » (mais pas total).

« Une étude menée par Steven Laureys, professeur de neurologie mondialement reconnu pour ses recherches sur le cerveau et le coma, montre que ces patients se déclarent majoritairement heureux, explique le neurologue. Peut-être faut-il voir là un phénomène de résilience, incitant à accentuer le ‘bon côté des choses' », suggère-t-il prudemment. Peut-on considérer que cette technique marque la fin du « lock-in syndrome » complet ? « Oui, si elle est validée à l’avenir par d’autres équipes de recherche,pense Benjamin Rohaut. « Cette technique permettrait de connaître et de prendre en compte l’avis de ces patients pour lesquelles les décisions médicales constituent parfois de véritables casse-têtes éthiques, voire juridiques« , conclut-il.

 

Lise Loumé

Source: sciencesetavenir.fr

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