« Apprendre plus tôt que je souffre de TDA/H m’aurait épargné tellement d’angoisses et de culpabilité ! »

« Apprendre plus tôt que je souffre de TDA/H m’aurait épargné tellement d’angoisses et de culpabilité ! »
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C’est quand le diagnostic TDA/H tombe pour son fils que Lynda, 40 ans passés, le découvre : elle aussi souffre de ce trouble de l’attention. Impulsivité, impression de ne jamais vraiment y arriver, manque de confiance en elle… elle comprend désormais pourquoi elle s’est toujours sentie différente des autres. Et comment, surtout, elle peut mieux vivre avec ce trouble et accompagner son fils le plus sereinement possible.

« Depuis que mon fils est né, je voyais bien qu’il ne réagissait pas comme les autres, que ses crises  – caprices, colères – étaient plus fortes que celles des autres enfants autour de moi. Il bougeait beaucoup. A la crèche, j’étais allée voir une psy pour savoir si son comportement était normal. A l’époque, je venais de me séparer de son papa, et elle a alors expliqué son agitation par la séparation.

Mais il a continué à grandir et il avait toujours du mal à rester en place. Le parcours du combattant s’est poursuivi : nous sommes allés voir une orthophoniste, puis une psychanalyste. « Tout va bien » me disait-on, mais à la maison rien ne changeait.

Tout s’est aggravé quand son petit frère est arrivé : ses crises ont augmenté en intensité. Nous avons consulté une psychologue qui, cette fois, en quelques séances, a décelé qu’il avait un profil très particulier : haut potentiel (HP) avec un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H)…

J’ai enfin compris pourquoi je me sentais différente

A l’époque, mon aîné avait 11 ans, j’en avais plus de 40 et je n’avais jamais entendu parler de TDA/H de ma vie. L’hyperactivité, oui, vaguement : je savais que cela concernait des enfantsspeed, c’est tout. J’ai alors passé des jours et des jours entiers sur Internet pour comprendre ce que c’était : j’ai lu, je me suis inscrite à plein de forums, j’ai posé des tonnes de questions à des mamans d’enfants TDA/H…. Et plus j’avançais, plus je me rendais compte que moi aussi j’avais un HP avec un TDA/H. C’est vite devenu une évidence.

J’ai alors ressenti une immense colère. En réalité, je m’étais toujours sentie différente : j’avais cette impulsivité (qui – je le sais aujourd’hui – est liée au TDA/H) que je n’ai jamais réussi à contrôler. J’avais passé ma vie à me dire que ce n’était pas normal de ne pas arriver à me calmer. J’en retirais toujours beaucoup de culpabilité. Et puis j’oubliais toujours des choses ! J’avais passé ma vie à me dire que quelque chose n’allait pas à propos de moi et après 10 ans en psychanalyse, je ne savais toujours pas quoi. Et soudain, avec ce trouble découvert un peu par hasard, tout s’expliquait !

 

Un diagnostic, c’est découvrir que d’autres sont comme soi

Alors au début, je n’arrêtais pas de dire « je suis HP TDAH », « je suis TDAH »… Comme si – enfin – j’appartenais à un groupe. Je m’étais tellement sentie différente des autres pendant toute ma vie qu’enfin je découvrais que je n’étais pas toute seule, que d’autres étaient comme moi. La psy que j’ai rencontrée pour mon fils m’a conseillé d’arrêter ces « je suis TDAH ». Aujourd’hui encore, je tente de me corriger et au moins de dire « j’ai un TDAH » pour ne pas employer ce verbe « être », pour ne pas que cela me définisse entièrement. Désormais, la colère est passée, et j’ai fini par accepter cette différence.

Changer de regard sur ma différence

Je dirais même que ce diagnostic m’a beaucoup soulagée. Enfin, je pouvais me dire « oui, mon impulsivité me fait souffrir, mais ce n’est pas de ma faute, je ne suis pas responsable quand je disjoncte, quand je n’arrive pas à gérer ». Un exemple ? Avant, quand je perdais le contrôle, je me répétais en boucle : « ce n’est pas normal ! Qu’est-ce qu’il t’arrive ? Tu n’arrives pas à te contrôler ! ». Alors que maintenant, j’essaie de décoder ce qui se passe dans mon corps, pour trouver des solutions pour me calmer avant que la crise n’éclate.

Autre exemple : je travaille beaucoup par mail. Mon impulsivité va faire que parfois je réponds très vite – trop vite ! – avec des formulations qui vont paraître agressives, alors que ce n’est clairement pas le but. Maintenant que j’ai compris comment je fonctionne, j’essaie de faire attention, de bien tout relire avant d’appuyer sur « Envoyer ». Bien sûr, j’ai toujours eu conscience d’être impulsive, mais avant, je n’avais rien mis en place pour la contrer, parce que j’avais trop tendance à culpabiliser. Je me détestais de ne pas arriver à me contrôler. Le diagnostic m’a beaucoup aidé à baisser en pression…

Mieux aider mon fils

La difficulté principale avec le TDA/H c’est de se rendre compte que l’on n’est pas comme les autres, qu’on n’y arrive pas. Ne pas se sentir compris, aussi, alors que l’on a un sens de la justice tellement développé, c’est insoutenable ! L’avantage, c’est que je me suis toujours reconnue dans mon fils. Partager avec lui cette même façon d’être m’a permis d’être particulièrement à son écoute et de l’aider dans les moments de crise. En classe, s’organiser peut être compliqué mais il a bénéficié des stratégies de compensation que j’avais moi-même mises en place pour moi (lire ci-dessous).

Surtout cela a changé nos relations. Il m’arrive encore de réagir de manière très impulsive à une crise qu’il peut avoir, lui. A nous deux, les différents peuvent vite devenir explosifs. L’avantage, désormais, c’est que nous savons tout deux que nous sommes ainsi : quand j’explose, il ne le prend pas pour lui. Et inversement, quand il part en crise, je ne le prends plus comme un affront de sa part. Au final, que ce soit à l’école ou à la maison, j’ai l’impression qu’il vit bien son TDA/H. Nous en avons parlé, il sait que ses enseignants aussi sont au courant, même si c’est un trouble qui est difficile à comprendre… Le TDA/H est là mais ne le touche pas spécialement. En tout cas, beaucoup moins qu’il ne m’a impactée moi, alors que ce diagnostic-là, justement, je ne l’avais pas. »

Ce que j’ai mis en place pour mieux vivre le TDAH

–      Des compléments alimentaires : « Nous avons la chance de pouvoir nous passer de Ritaline. Je dis que c’est une chance car ce n’est pas le cas de toutes les personnes concernées par ce trouble et accepter ou refuser ce genre de traitement est un choix extrêmement difficile. En revanche, nous prenons tous les deux un complément alimentaire, le LTO3 pour lui et de la Lthéanine pour moi, qui nous font beaucoup de bien. Moi, en tout cas, j’ai l’impression qu’il m’est plus facile de me concentrer quand j’en prends. Et mon fils aussi trouve que cela lui fait du bien. »

–      Un PAP à l’école pour son fils : « Mon fils, à l’école, bénéficie d’un PAP. Avec le médecin scolaire, nous avons ce Plan d’Aide Personnalisé pour lui permettre d’être mieux accompagné en fonction de ses particularités, de ses difficultés. Les enseignants sont informés et peuvent procéder à des aménagements nécessaires dans les apprentissages. Pour mon fils, ils connaissent ses difficultés d’attention et sont invités à moins sanctionner le soin, par exemple. Car même s’il fait son maximum pour faire attention, il ne peut simplement pas faire mieux. »

 –     Une prise en charge pluridisciplinaire en-dehors de l’école : « Nous avons procédé à un bilan orthophonique pour les troubles « dys » et orthoptique pour les problèmes neurovisuels qui sont souvent associés au TDA/H. Après le diagnostic, le neuropsy nous a proposé de la remédiation cognitive pour l’aider dans ses problèmes de mémoire. Ce sont des exercices à faire sur ordinateur à la maison mais c’est vraiment intense et prenant pour l’enfant. Enfin, nous avons fait appel à une kinésiologue et une psy pour mieux gérer le côté émotionnel : ses crises, ses problèmes relationnels avec son frère. Il y a tellement de cas de figure différents pour le TDA/H que c’est à chacun de trouver la solution la plus adaptée. »

–     Une organisation rigoureuse : « Je suis devenue très organisée. Trop peut-être ! Au collège, par exemple, mon fils a eu beaucoup de mal à gérer ses cahiers, son matériel. Il oubliait souvent ses affaires. Alors j’ai tout rangé à la maison avec un code couleur par matière. Cela m’a pris du temps mais cela lui a considérablement simplifié la tâche.  J’ai mis en place des check-lists pour les tâches du quotidien qu’il avait tendance à oublier de faire (comme se brosser les dents, fermer la porte de son placard…). Aujourd’hui, petit à petit, c’est lui qui gère, en gardant la même organisation. C’est sûr, il bénéficie de ma propre expérience.

–      Changer mon mode éducatif : « C’est sans doute le changement le plus important que j’ai mis en place. J’ai découvert la Discipline positive grâce à Anne-Claire Kleindienst, qui m’a orientée dans le diagnostic pour mes enfants et qui animent des ateliers pour parents. J’y ai appris à mieux gérer leurs crises et cela a complètement modifié nos relations, car si le parent change d’attitude, l’enfant change aussi. Et finalement, mes fils n’ont plus besoin de la consulter régulièrement, ce qui allège leur suivi. Ils ne vont voir Anne-Claire qu’au cas par cas, face à une difficulté particulière. »

–      Apprendre à dire pardon. « Avec le TDA/H, difficile de contrôler son impulsivité, même quand on est adulte ! Et quand on est deux, la situation peut vite devenir explosive. Savoir dire pardon quand les mots nous dépassent, c’est un grand pas en avant. Nous, ça nous a changé la vie ! »

–      La méditation : « La méditation aide à canaliser son attention. Surtout, quand je méditais, je voyais vraiment les effets positifs sur mon impulsivité. Mais pour une personne TDA/H, cela demande un effort surhumain de se discipliner à le faire régulièrement, de rester sans bouger et d’arriver à lâcher le mental. Et j’avoue, j’ai du mal à m’y astreindre. En revanche, je pratique régulièrement le yoga. »

Psychologies

Lamia Siffaoui
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